Künftiger Datensatz des Zentrums für Krebsregisterdaten festgelegt

• Was sind die wesentlichen inhaltlichen Neuerungen im Datensatz?
• Wie unterscheiden sich die Daten der Krebsregister von den Daten am ZfKD?
• Wie können die Daten des ZfKD für wissenschaftliche Projekte beantragt werden?
• Wie werden die neuen Daten in die Berichterstattung des ZfKD einbezogen?

Nach dem „Gesetz zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten“ wird sich die Datengrundlage des ZfKD ab dem Jahr 2023 um wesentliche Inhalte der klinischen Krebsregistrierung erweitern, dies betrifft vor allem Informationen zur Therapie und zum Krankheitsverlauf. Nach Abstimmung mit den Krebsregistern wurde der neue Lieferdatensatz als xml-Schema verbindlich für die jährliche Datenlieferung an das ZfKD festgelegt.

Was sind die wesentlichen inhaltlichen Neuerungen im Datensatz?

Ab dem Diagnosejahr 2020 enthalten die Daten Informationen zum Krankheitsverlauf, insbesondere zu Rezidiven, sowie detaillierte Angaben zur Therapie (tumorbezogene Operationen, Strahlentherapie, systemische Therapie), die auch die Behandlung im weiteren Krankheitsverlauf abdecken. Operationen werden über den OPS-Kode abgebildet, die Angaben zur Strahlentherapie umfassen Informationen zur Applikationsart und zum Zielgebiet, für die Chemo- Immun- oder Hormontherapie werden die verwendeten Substanzen bzw. Therapieprotokolle angegeben. Auch die Entscheidung für ein Vorgehen, bei dem zunächst auf eine tumorbezogene Therapie verzichtet wird, kann im Datensatz dokumentiert werden. Eine Übersicht über die künftig am ZfKD verfügbaren Variablen findet sich hier.

Wie unterscheiden sich die Daten der Krebsregister von den Daten am ZfKD?

In den Krebsregistern liegen zu den meisten Erkrankungsfällen Meldungen aus verschiedenen Quellen (beispielsweise Pathologie, Klinik, radiologische Praxis, Einwohnermeldeamt) vor. Diese werden nach einem bundeseinheitlichen Datenschema erhoben (onkologischer Basisdatensatz). Um diese Informationen auswertbar zu machen, werden die sich im Idealfall ergänzenden Informationen von verschiedenen meldenden Stellen zusammengefasst, auf Plausibilität geprüft und soweit möglich um Widersprüche bereinigt. Die Register gehen dabei nach untereinander abgestimmten Regeln vor. Jedes Register erzeugt so für die jährliche Datenlieferung an das ZfKD einen sogenannten „Best-of“ Datensatz.

Das Gesetz zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten hat außerdem inhaltliche Festlegungen zum Umfang des bundesweiten Datensatzes getroffen, letzterer umfasst nicht alle über den onkologischen Basisdatensatz erhobenen Informationen. Nicht vorhanden im Datensatz des ZfKD sind beispielsweise Angaben zu den behandelnden Einrichtungen. Außerdem werden einige Details zur Therapie, z.B. die Strahlendosis, und zu Nebenwirkungen nicht an das ZfKD übermittelt. Auch genetische oder immunologische Marker einer Tumorerkrankung sind vorerst nicht im Datensatz enthalten, soweit sie nicht über die in den Krebsregistern verwendeten Krankheitsklassifikationen (ICD bzw. ICD-O) abgebildet werden.

Der Datensatz des ZfKD enthält zudem weiterhin keine direkt personenidentifizieren Merkmale (wie Namen, Adressen oder Versicherungsnummern). Datumsangaben sind im ZfKD grundsätzlich monatsgenau verfügbar, allerdings werden bestimmte zeitliche Abstände (beispielsweise zwischen Beginn und Ende einer Therapie) tagesgenau bereitgestellt. Der Wohnort der Betroffenen zum Zeitpunkt der Diagnose wird dem ZfKD wie bisher auf Kreisebene übermittelt.

Wie können die Daten des ZfKD für wissenschaftliche Projekte beantragt werden?

Voraussichtlich Mitte 2023 wird der neue Datensatz für Forschende verfügbar sein. Über das Antragsverfahren informieren wir hier.

Wie werden die neuen Daten in die Berichterstattung des ZfKD einbezogen?

Für das ZfKD steht zunächst die Kontinuität der epidemiologischen Berichterstattung im Vordergrund. Geplant ist zunächst eine Erweiterung des Diagnosespektrums in Richtung spezifischerer, klinisch-relevanter Diagnosen (beispielsweise das kleinzellige Lungenkarzinom) sowie der wichtigsten Krebsvorstufen (in-situ Karzinome). Darüber hinaus werden wir uns zunächst auf die Umsetzung der gesetzlichen Aufgaben bezüglich der Datenbereitstellung an Dritte sowie auf die Prüfung der Daten konzentrieren, teilweise müssen hier neue technische Lösungen bzw. Methoden entwickelt werden. In den kommenden Jahren wird dann eine schrittweise Einbeziehung zusätzlicher Inhalte in die Berichterstattung erfolgen.