Forschungsdaten

Um die Nutzung der Krebsregisterdaten für die Forschung zu fördern, stellt das Zentrum für Krebsregisterdaten (ZfKD) die Daten der Krebsregister Dritten auf Antrag zur Verfügung. Hierbei muss ein wissenschaftliches Interesse nachgewiesen werden.

Aktuell können Daten aus zwei unterschiedlichen Datensätzen beantragt werden,

• aus dem „alten“, epidemiologischen Datensatz oder
• aus dem „neuen“, klinischen Datensatz (ab Diagnosejahr 2020).

Die beiden Datensätze unterscheiden sich in ihrer Struktur und im Umfang der enthaltenen Variablen. Eine Datensatzbeschreibung ist unter dem jeweiligen Menüpunkt verlinkt. Der klinische Datensatz geht auf eine Anpassung des Bundeskrebsregisterdatengesetzes (BKRG) im August 2021 zurück und soll mittelfristig den „alten“, rein epidemiologischen Datensatz ablösen.
Bitte beachten Sie: Die klinischen Daten sind erst ab Diagnosejahr 2020 verfügbar.

Der epidemiologische Datensatz steht weiterhin auch für Diagnosejahre vor 2020 zur Verfügung. Allerdings enthält er keine Therapieangaben mehr, weil diese mit den detaillierteren Angaben im klinischen Datensatz nicht vergleichbar wären.

Plausibilität und weitere Qualitätsmerkmale

Die Daten werden in den Registern auf Plausibilität geprüft und weitgehend um Widersprüche bereinigt. Nach Übermittlung der Daten ans ZfKD wird mit einem etablierten Verfahren ihre Vollzähligkeit geschätzt. Nach den Erfahrungen aus den letzten Jahren ist seit etwa 2015 und auch nach der Umstellung auf die klinische Krebsregistrierung bundesweit von einer hohen Vollzähligkeit der Erfassung (höher als 90 Prozent) auszugehen.
Die Finanzierung der Krebsregister durch die Krankenkassen ist an bestimmte Bedingungen geknüpft. Dazu gehören Mindestkriterien für die Vollständigkeit bestimmter Variablen (beispielsweise Tumorstadien), die zuletzt von allen Registern erfüllt wurden.

Verfahren für die Schätzung der Vollzähligkeit gemeldeter Therapien und Folgeereignisse müssen erst etabliert werden. Das ZfKD kann daher aktuell keine fundierte Einschätzung darüber abgeben, wie vollständig tumorbezogene Therapien im Verlauf einer Behandlung von den Behandlern gemeldet und entsprechend im Datensatz erfasst wurden. Insbesondere für Verlaufsereignisse und Therapieänderungen ist nicht davon auszugehen, dass diese bereits für alle Diagnosen und in jeder Region vollzählig gemeldet werden. Dies könnte nach ersten Erfahrungen aus den Registern vor allem Meldungen aus dem ambulanten Bereich betreffen. Diese Limitation ist bei Auswertungen der klinischen Daten zwingend zu beachten.

Das ZfKD wird gemeinsam mit den Registern Methoden entwickeln, die zumindest eine qualitative Einschätzung dieser Qualitätsaspekte erlauben. Interessierte, die klinische Daten beantragen und für eigene Auswertungen nutzen wollen, sollten einplanen, diese Aspekte mit klinischer Expertise kritisch zu prüfen bzw. bewerten zu lassen, um Fehlinterpretationen zu vermeiden.

Öffentliches Verzeichnis zu bewilligten Datennutzungsanträgen

Zur Erhöhung der Transparenz über die wissenschaftliche Nutzung der Krebsregisterdaten wurde ein öffentliches Antragsverzeichnis eingerichtet, in dem Informationen über bewilligte Datennutzungsanträge bereitgestellt werden. Jeder Eintrag im Verzeichnis erhält einen permanenten Identifikator (digital object identifier, DOI). Dieser kann von Datenempfängern genutzt werden, um beispielsweise in Publikationen auf den Eintrag im Verzeichnis zu verweisen.
Bei Interesse können im Verzeichnis weitere Angaben zu den Projekten (statistische Analysepläne, Angaben zur Finanzierung des Projekts o.ä.) veröffentlicht werden.

Beantragung von Daten der Landeskrebsregister

Die Beantragung von Daten der Landeskrebsregister empfiehlt sich insbesondere für regional landesspezifische Projekte oder für solche, die auf Informationen zu behandelnden Einrichtungen oder auf andere am ZfKD nicht verfügbare Daten angewiesen sind. Dabei ist zu beachten, dass sich die Möglichkeiten und Antragsbedingungen von Land zu Land leicht unterscheiden. Die Landeskrebsregister beraten Sie gern. Grundsätzlich ist die Beantragung von Daten der Landeskrebsregister aber auch über das ZfKD möglich.