Wie vollständig sind die Daten zur Therapie und zum Krankheitsverlauf?

Eine Behandlungseinrichtung ist dazu verpflichtet, neben der Erstdiagnose bestimmte Ereignisse (Beginn oder Ende einer Therapie, Folgeereignisse wie Rezidive oder neu aufgetretene Metastasen) an das zuständige Krebsregister zu melden. Hat kein meldepflichtiges Ereignis stattgefunden, erfolgt auch keine Meldung an das Krebsregister bzw. keine Übermittlung vom Krebsregister an das ZfKD. Auf der anderen Seite ist davon auszugehen, dass trotz Meldepflicht noch nicht alle Therapien und Verlaufsereignisse an die Krebsregister gemeldet werden. Im Datensatz kann jedoch nicht unterschieden werden, ob eine Therapie oder ein Ereignis nicht stattgefunden hat oder nicht gemeldet wurde. Auch technische Gründe in den Registern können dafür verantwortlich sein, dass einzelne Elemente des ZfKD-Datensatzes für einige Bundesländer noch keine Angaben enthalten. Letzteres gilt vor allem für die vier diagnosespezifischen Module.

Das ZfKD kann die Vollständigkeit von Angaben zur Behandlung und zum Krankheitsverlauf aktuell nicht quantitativ einschätzen, auch weil es, selbst international, kaum vergleichbare Datensätze gibt und daher kein „Goldstandard“ vorliegt. Dies gilt vor allem für Folgeereignisse. Generell ist aber davon auszugehen, dass sich die Vollständigkeit der übermittelten Angaben mit der Zeit verbessert. Weitere Informationen zu Qualitätsmerkmalen: https://www.krebsdaten.de/forschungsdaten